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LE FIGARO DEMAIN - Ce site unique fondé par un couple ayant été touché par le handicap accueille des familles confrontées aux mêmes difficultés afin de les soulager, pour une journée ou des vacances.
Envoyée spéciale à La Madelaine-sous-Montreuil (Pas-de-Calais)
Ce qui frappe, en arrivant, c’est la joie de vivre. Loin de l’idée qu’on s’en faisait, du pathos et du cadre aseptisé des établissements médico-sociaux. Ici, tout le monde semble heureux de profiter de bons moments, non seulement pour rompre le quotidien mais surtout dans un environnement chaleureux et bienveillant. Nous sommes aux Bobos à la ferme. Ce tiers-lieu est né à l’initiative d’Élodie d’Andréa et Louis Dransart, au moment de la naissance en 2015 de leur fille Andréa, atteinte d’une maladie dégénérative rare.
Quand ils ont perdu leur travail et n’ont plus pu payer leur loyer, ils ont peu à peu retapé cette ferme, pierre par pierre, avec l’idée de profiter au maximum de leur fille dans les meilleures conditions. Aujourd’hui, les quatre gîtes douillets à la décoration soignée portent le nom de leurs enfants: Andréa, décédée à huit ans, Nina (celle qu’ils n’ont pas eue), Ysé (5 ans et demi) et Abel (3 ans et demi). S’y ajoute un studio à l’étage, lui aussi ouvert à tous publics, que ce soit des familles monoparentales, des personnes âgées ou tout un chacun. Car l’esprit du lieu est de ne pas enfermer ses occupants dans le handicap, pour sortir de l’isolement qui l’accompagne souvent.
Nous retrouvons Solal, en séjour dans le gîte Ysé avec sa famille. Pendant qu’il prend son goûter, ses deux frères, Eloan, 11 ans, et Noham, 8 ans, font le récit enjoué des derniers jours sur la Côte d’Opale, parsemé des éclats de rire de leur frère: tous ensemble, ils ont fêté ses dix bougies et sont allés voir les phoques à Berck-sur-Mer, à une petite demi-heure de la Madelaine-sous-Montreuil (Pas-de-Calais), où les Bobos ont posé leur valise. Mais la veille, c’est sans lui qu’ils sont allés visiter Nausicaa. «Auparavant, on se calait sur ses possibilités. Mais il nous aurait été impossible de faire cette sortie en quatre heures avec lui», assure sa mère, Laetitia. Pendant ce temps, Solal a fait une séance Snoezelen. «Il a adoré!», s’exclame Eloan, pressé de tester à son tour cet espace multisensoriel. Cette après-midi-là, les trois frères, liés par une grande complicité, ont donc joué ensemble, notamment à attraper des avions en papier projetés au sol. Avant que Solal, fatigué, ne se repose, avec sa relayeuse Agnès, dans une bulle de douceur, sur le grand lit rempli de coussins et accessoires stimulant les sens, en mousse ou textile. Le tout en tripotant une balle à picots colorée et en s’enroulant dans des filaments fluorescents, donnant l’illusion d’évoluer dans les fonds sous-marins projetés au mur.
Quand ce dernier retrouve sa maman, c’est avec des gestes d’une grande tendresse, tête contre tête. «Quand il est né, j’ai tout de suite compris que la communication avec Solal devait passer par le tactile, de la tête aux pieds», explique sa mère. Atteint de trisomie 20 partielle, avec surdi-cécité, Solal est un cas unique au monde. «On ne sait pas où on va, c’est l’inconnu. Mais en grandissant, on a développé d’autres formes de communication». Passer ses vacances aux Bobos à la ferme est un vrai soulagement pour cette famille originaire de Rouen. Laetitia, qui travaillait auparavant aux quatre cinquièmes, est passée à mi-temps depuis un burn-out. «Nous avons la chance qu’il soit en institut médico-éducatif (IME) trois jours par semaine mais les deux autres jours, je regroupe tous les autres rendez-vous, comme ceux à l’hôpital, l’orthophoniste, l’ergothérapeute à domicile ou la médiation animale».
Nous retrouvons Enzo. En cette belle journée ensoleillée de mars, deux poussettes se promènent sur le chemin du marais côte à côte. Elles traversent la Canche par un petit pont où bout duquel des cygnes les accueillent. Si Louison, dix-huit mois, profite de la balade, accompagné par Aurélie, bénévole, Enzo, son frère âgé de huit ans et demi, a dormi une grande partie du temps. «Il est fatigué car il a fait une crise d’épilepsie après le déjeuner», explique Annabelle, qui s’occupe de lui pour la journée. De fait, Enzo est atteint de lissencéphalie, plus communément appelée trouble du «cerveau lisse» (dénué de sillons), entraînant un polyhandicap lourd. Il ne marche pas, est hypotonique, ne tient pas sa tête et est nourri par sonde gastrique.
Ce qui ne l’empêche pas d’offrir des grands sourires à sa relayeuse Annabelle, comme on peut le constater sur les photos prises le matin même, que nous montre fièrement cette dernière. Cette parenthèse sans enfants a permis à ses parents de se retrouver un peu. Et le lendemain, tandis qu’Enzo profitera de l’accueil de loisirs que la Maison des parents aidants propose tous les mercredis aux enfants, porteurs de handicap ou non, de la région ou en vacances, le couple ira visiter la ville voisine, Montreuil-sur-Mer, et sa citadelle, accompagné de son frère Louison.
Avoir tout ce dont on a besoin sur place, comme un logement adapté PMR, un lit médicalisé, un lève-personne ou encore un lit douche, comme à la maison, nous facilite la vie.
Clémentine, maman d’Enzo, polyhandicapé«Avoir tout ce dont on a besoin sur place, comme un logement adapté PMR, un lit médicalisé, un lève-personne ou encore un lit douche, comme à la maison, nous facilite la vie. Et le fait qu’une personne dédiée nous aide à organiser le séjour, en nous proposant différentes activités, et nous accompagne dans les demandes de subventions, nous enlève une importante charge mentale», explique Clémentine, la maman d’Enzo. «Auparavant, nous partions en logement non adapté mais maintenant qu’il grandit, cela devient plus compliqué», confie-t-elle. D’ailleurs, depuis que la famille a passé son premier séjour aux Bobos à la ferme l’été dernier, elle n’était pas partie en vacances. Et ce ne sont pas les cinq heures de route depuis leur domicile dans le Maine-et-Loire qui les rebutent. Mais, ajoute la mère de famille, «on sait qu’on ne partira pas en vacances l’été prochain car on n’a droit à des aides qu’une fois par an, d’après ce que j’ai compris».
Certains recherchent tout simplement à assouvir des besoins essentiels. À l’instar de «cet homme qui, après un AVC, est arrivé aux Bobos en affirmant: c’est la première fois depuis huit mois que je dors avec ma femme et que je prends une douche», se souvient, ému, Louis Dransart. Leur chambre étant à l’étage à leur domicile, l’homme passait ses nuits dans le canapé et ne pouvait pas lever le pied pour intégrer le bac de douche.
Le must, sur place, reste tout de même la salle handibalnéo, comprenant un spa de huit personnes, accessible si besoin via un lève-personne. De quoi complètement lâcher-prise. Ces moments de bien-être sont particulièrement prisés des enfants en soins palliatifs, pour lesquels sont organisés des séjours douceur, comme Inès ou Romie, que nous devions rencontrer il y a quelques mois. Las, leurs séjours respectifs ont été annulés en raison de leur hospitalisation. «Nous voulons donner toute la tendresse que nous n’avons pas eue quand nous en avions besoin», synthétise Élodie.
Dans les structures traditionnelles, on me reprochait d’être trop proche des patients et d’avoir trop d’empathie, ce qui était considéré comme non professionnel. Un comble, non?
Annabelle, aide-soignante de formation et relayeuse pour les Bobos à la fermePour le personnel aussi, ce cadre de travail tranche avec le milieu médical aseptisé, aux cadences infernales. «Ce qui me plaît le plus, c’est qu’à la fin du séjour, on a l’impression de faire partie de la famille, confie Annabelle, aide-soignante de formation, qui a commencé à travailler pour la structure comme relayeuse après avoir fait un burn-out quand elle travaillait à l’hôpital. Les parents d’Inès se marient en mai et je serai sa relayeuse pendant le mariage. Dans les structures traditionnelles, on me reprochait d’être trop proche des patients et d’avoir trop d’empathie, ce qui était considéré comme non professionnel. Un comble, non?».
Un pôle d’animation important pour la région
Mais les gîtes ne sont qu’une partie de l’activité. De l’autre côté de la route, la Maison des parents aidants, avec ses beaux volets jaunes, accueille les rendez-vous des papas, des concerts, barbecues et autres animations. Si l’on parle de tiers-lieu, c’est que Les Bobos à la ferme représentent un pôle d’animation important pour le petit village de 148 âmes. Et c’est loin d’être terminé. Une levée de fonds est en cours pour créer Boboland, 2500 mètres carrés de jeux adaptés. Et à terme, «notre objectif est également de pouvoir proposer la demi-pension voire la pension complète, et créer un espace de vie sociale pour les habitants de la région», affirme Élodie. Autant de développements que le tandem finance grâce à des partenaires publics et privés, notamment des dons. «Sans notre acharnement, les Bobos à la ferme n’existeraient plus!», lance Élodie, dépitée de constater le manque de financements pérennes en France.
«Ce n’est pas un hasard si notre structure a été baptisée le Laboratoire de répit, car on teste des choses, lance Élodie. Mais il est surprenant que ce soit assimilé à de l’innovation, car la bienveillance devrait être normale». D’où l’intention des fondateurs d’essaimer dans d’autres régions à l’avenir. Car le couple, qui souligne que des familles viennent de toute la France pour passer leurs vacances chez eux, regrette que depuis dix ans la situation n’ait guère évolué pour ces dernières.
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Pour Élodie et Louis, c’est maintenant l’heure de l’apéritif avec Chantal et Michel Huchette, qui occupent le gîte Abel avec leur fils Mario, trisomique de 38 ans. Alors que ces derniers projettent d’ouvrir à leur tour un lieu de répit à Rouen, ils vont en profiter pour recueillir leurs précieux conseils, après avoir déjà été formés par le duo, comme quarante autres porteurs de projets. Un axe formation que la fondation La France s’engage, dont l’association est lauréate 2025, va aider Les Bobos à la ferme à développer. Les familles concernées d’autres régions ne pourront que s’en réjouir.
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